moi, ma vie, mon combat, ma maladie

moi, ma vie, mon combat, ma maladie
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________ Un jour une petite fille est née, le 26 août précisément.
Les années se passèrent super bien avec une enfance magnifique mais vers l'âge de 10 ans la vie de cette petite fille bascula quand un docteur lui annonça qu'elle était atteinte d'une maladie génétique rare.
Au début elle ne préta pas trop attention à ce que le docteur avait di elle ne comprenait pas trop. Puis petit à petit elle perdi le controle de son corp son cerveau n'arrivait plus à guidait ses jambes, elle tombait souvent et en avait marre mais elle pensait que ça allait passer.
Mais plus le temps passé plus cela s'agravé l'adolescence arrivait et le mal être se fit ressentir de plus en plus, pourquoi moi? revenait souvent dans les questions qu'elle se posé. Cette petite fille en avait marre de se battre mais elle rencontra des amis qui l'aidèrent et lui dirent que la vie était possible même en étant diifférente. Elle reprit donc son courage à deux main pour se battre tout en sachant que sa vie serait pleine d'embuches et que ce n'était que le début de son combat.


Cette petite fille à 17 ans maintenant et continu de se battre contre la vie comme elle le peut pour tout ceux qui meurt sans avoir eu le temp de vivre elle veut prendre sa revanche sur la vie pour eux.

Cette petite fille c'est moi !!


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Je ne suis pas wonder woman juste un p'tit bout d'femme avec des rêves et des envies pleins la tête ...

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# Posté le vendredi 22 juin 2007 08:20
Modifié le vendredi 22 mai 2009 19:45

Le regard des autres

Le regard des autres


La question que je me pose c'est pourquoi?

Pourquoi quand tu vois une personne en fauteuil roulant tu la regarde avec de la pitier ou alors quand une personne a des problèmes pour marcher tu la regardes de travers ou tu rigole? on est tous différents mais tous semblables au fond.

Pourquoi traiter différament une personne juste parce qu'elle est malade? je t'assure je suis comme toi j'ai des passions je part en vacances, j'ai des amis, j'aime rigoler, délirer, faire des conneries et par dessus tout comme toi j'ai besoin d'AMOUR pour vivre. Alors tu vois je ne suis pas si différente au fond.


Arrètes un peu de juger les gens et cherche au fond de leur coeur qui ils sont vraiment
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# Posté le vendredi 22 juin 2007 08:48
Modifié le vendredi 20 mars 2009 16:54

La différence

La différence
La différence vous la faite comment entre deux personnes?

Moi j'ai beau la chercher je ne la voi pas on a tous des qualités des défaut alors pourquoi dire que des personnes sont supérieur aux autres?
Une personne avec une maladie ou un bras en moin est exactement pareil qu'une personne en bonne santé elle a un coeur comme tout le monde !!!
STOPEZ les différences il n'y a aucune personne qui est le centre du monde alors redéscendez sur terre. Oui aujourd'hui je trouve qu'il y a une différence entre les personne à mobilité réduite et les personne en bonne santé car tous les endroits ne sont pas forcément accessible, je pense qu'il me faudrait une baguette magique pour faire changer les choses mais je sait que toute les étoiles qu'on a dans les yeux nous les personnes différentes, vous ne les avait pas. Pourquoi je di ça? Car toute la force et le courage de se battre contre la vie que nous on a ça vous ne les possédez pas.



La vie, certain se batte contre elle toute leur vie, tandis que d'autres ne pensent qu'a en profiter sans se soucier des autres...


# Posté le vendredi 17 août 2007 11:37
Modifié le vendredi 22 mai 2009 16:09

Le courage

Le courage

Le courage, on le possède tous mais chez certaines personnes je dirais qu'il est plus développé que chez d'autres.

Une araignée, on a peur, on s'en va.
La vie, on a peur, on la combat.


Pour certains la vie est un don, pour moi c'est une épreuve. Mais en y mettant du courage cette épreuve on peut la rendre plus facile voir la surmonter.
Le courage ça ne se trouve pas dans une pochette surprise, courageux on le devient en affrontant les défis jours après jours.




Une personne courageuse est plus forte que cent personnes peureuses !!!!





# Posté le samedi 18 août 2007 12:25
Modifié le vendredi 20 mars 2009 17:04

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Qu'est-ce que l'ataxie de Friedreich ?

C'est une maladie neurologique, évolutive, rare et d'origine génétique. Elle a été décrite pour la première fois en 1881 par le neurologue allemand Nicolas Friedreich.
Ataxie signifie incoordination des mouvements, due à l'atteinte du cervelet et de la sensibilité profonde.
Neurologique : incoordination des mouvements volontaires dans le temps et dans l'espace.
Rare : environ une personne sur 50 000 en France, soit environ 1500 personnes.


Comment cela se manifeste t'elle ?

Nous décrivons ici un ensemble de signes souvent retrouvés :
Des troubles de l'équilibre et des troubles de la coordination des mouvements. Ces troubles sont progressifs entraînant souvent :
- une marche pseudo- ébrieuse avec chutes fréquentes (99 % des cas)
- une dégradation de l'écriture
- une difficulté de l'élocution (parole) appelé dysarthrie (91% des cas)
A l'examen médical, on retrouve d'autres signes tels que :
Une perte des réflexes aux membres inférieurs (87% des cas)
Des troubles de la sensibilité, surtout aux membres inférieurs (78% des cas)
Un signe de Babinski : altération du réflexe cutané plantaire au niveau du pied, due à un trouble de la transmission de l'influx nerveux (79%).
Une faiblesse musculaire secondaire aux membres inférieurs (67% des cas)
Une scoliose existe très souvent ainsi que des pieds creux ()
Peuvent y être associés :
Une cardiomyopathie, c'est à dire atteinte du muscle cardiaque avec augmentation de l'épaisseur et mauvais fonctionnement du c½ur (63%)
Un risque plus élevé de diabète (32% des cas).


Nous sommes tous porteurs de 5 à 6 % d'anomalies génétiques rares. La probabilité pour un homme ou une femme de rencontrer quelqu'un avec la même anomalie génétique est donc rare. Etant tous les deux porteurs sains (on dit aussi hétérozygotes), ils n'avaient aucun moyen, au moment de la conception, de savoir qu'ils pouvaient transmettre une telle maladie à leur enfant !


source : http://www.ataxie.com/
A voir aussi : clik'
Vidéo prise sur le blog de Marine

# Posté le lundi 20 août 2007 10:12
Modifié le vendredi 22 mai 2009 15:50